Wer mich kennt weiß bereits das mich mein Rheuma schon fast mein ganzes Leben lang begleitet. Seit einem Dreivierteljahr hat sich nun auch der Lupus dazu gesellt.
Ich bin auf diesem Gebiet selber noch keine Expertin aber vielleicht interessiert es ja den einen oder anderen oder ist selber davon betroffen. Falls dem so ist: du bist nicht alleine! Also halte durch!
Also los gehts!
Was ist dieser Lupus überhaupt?
Viele von euch haben den Begriff “Lupus” vielleicht schon mal gehört (Dr. House lässt grüßen) aber wissen eigentlich gar nicht so richtig was genau das sein soll.
Genau wie meine chronische Polyarthritis (Rheuma) handelt es sich beim Lupus auch um eine Autoimmunerkrankung. Das heißt, dass Immunsystem ist fehlgeleitet und greift körpereigenes Gewebe an. Anders als mein Typ Rheuma beschränkt es sich aber nicht auf die Gelenke, sondern kann gefühlt alles befallen. Die Organe. Das Gehirn. Die Nerven. Sehnen. Muskeln.
Auch die Haut. An Rötungen und Entzündungen im Gesicht oft gut erkennbar – übrigens das ausschlaggebende Symptom für die Namensgebung. Die Rötung sieht aus wie ein Schmettelingsflügel. Daher wird der Lupus unter anderem auch die Schmetterlingskrankheit genannt und das kleine Tierchen wird auch als awareness-Symbol für die Erkrankung genutzt.
Ich habe mir also Jahre vorher schon mal die richtigen Tattoos stechen lassen. Ein Fakt der mich tatsächlich ein bisschen erheitert. Als Schmetterlingsliebhaberin musste ich ausgerechnet den Lupus als Zweiterkrankung entwickeln. Ironie des Schicksals würde ich sagen.
Wie äußert sich der Lupus?
Bei mir fing das ganze tatsächlich ganz harmlos an. Ich habe immer wieder Schmerzen an Stellen wahrgenommen die für mich absolut “rheuma untypisch” waren, so das ich diese oft nicht beachtet habe. Ein seltsamer Muskelschmerz – wahrscheinlich verlegt oder so.
Druckempfindliche Stellen am Schienbein. Ach, wahrscheinlich ein blauer Fleck.
Leichte Rötung im Gesicht. Ich bin ein sehr heller Hauttyp. Wahrscheinlich die Sonne. (Im Winter… manchmal bin ich über meine eigene Naivität schockiert).
Immer mal wieder Fieber und akute Abgeschlagenheit. Da hat sicher der kleine Sohn aus der Kita wieder was nach Hause geschleppt. Das ist nichts ungewöhnliches.
Vermehrt heftige Migräneattacken. Nervig aber kann vorkommen. Vielleicht Stress und mit Sicherheit wieder zu wenig getrunken.
Meine Gelenke waren zu dieser Zeit auch nicht vermehrt entzündet oder schmerzhaft. Und mal ganz ehrlich, die aufgezählten Symptome kennt auch jeder gesunde Mensch.
Meine Rheumatologin war darüber auch nicht sonderlich besorgt.
Die Sorge hat sich bei mir aber dann doch eingeschlichen, als die Abstände der seltsamen Muskel/Sehnenschmerzen immer kürzer wurden und auch überwärmte und leicht geschwollene Stellen auftraten die sich nicht am Gelenk befanden. Schienbeine. Fußsohlen. An den Fingen vor und nach den Gelenken.
Laufen wurde zu einer enormen Qual. Auch Lymphdrainage hatte keinerlei Verbesserung gebracht. Meine Besuche bei der Ärztin wurden immer mehr. Mein Verdacht Weichteilrheuma wurde im Keim erstickt und die Schuld dem Gelenkrheuma gegeben. Meine damalige Medikation wurde umgestellt. Mir ging es täglich schlechter und ich wusste nicht mehr wie ich meinen Alltag als arbeitender Mensch und Mutter bewältigen sollte.
Nach erneuten Arztbesuchen und akuten Schwellungen an den Fusssohlen wurde ein MRT angeordnet. Das allerdings auch keine Klarheit brachte. Also musste erstmal das immer helfende Medikament Cortison herhalten. Das half natürlich. Kurz, seeehr kurz, da ich es auch wieder relativ schnell runter dosieren sollte.
Nach etlichen Tagen Höllenqualen, einen Heulkrampf vor den Augen meiner Ärztin und etlichen Beteuerungen, dass es sich nicht wie meine Rheumaschmerzen anfühle, wurde intensiver nachgehakt und es fiel unter anderem auf, das sich meine Blutwerte rapide verändert haben und die ANA werte (Antinukleäre Antikörper) horrend gestiegen sind.
Nach monatelangen “durchs Leben quälen” dann die Diagnose: systemischer Lupus erythematodes und damit auch eine neue medikamentöse Therapie. Da aber alles einen Haken hat und das neue Mittelchen Monate (bis zu sechs Monate um genau zu sein) braucht bis die komplette erhoffte Wirkung eintritt, hieß es erneut das Cortison willkommen zu heißen. Noch höher Dosiert versteht sich.
Klingt nach einem ziemlichen Mist? Allerdings. Darauf hätte ich gern verzichten können. Ich warte ehrlich gesagt noch immer auf einen kleinen Nervenzusammenbruch. Bisher ist aber keiner in Sicht. Vielleicht auch weil ich nun weiß das ich es mir nicht eingebildet habe und endlich eine Diagnose gestell wurde. Es ist einfach was ganz anderes wenn man das Gesicht des Feindes kennt. Zugegeben es ist nicht gerade ein hübsches Gesicht aber es gehört nun zu mir. Ob ich mag oder nicht.
Ich hadere auch weiterhin mit meinem Schicksal. Es ist einfach deprimierend wenn man keine großen Ausflüge ohne Hilfe mit dem Sohn machen kann. Nach der Kita noch fix auf dem Spielplatz? Keine Chance. Dann heißt es eben “nur” Terassenvergnügen. Auch die Hausarbeit leidet. Beziehungsweise bleibt das meist an meinem Mann hängen.
Einmal tief und fest schlafen? Wahrlich ein Wunschtraum.
Das Schmerzmittel und der Magenschutz sind meine neuen besten Freunde.
Der kühlende Eisbeutel ist nicht mehr weg zudenken und welche Freude wäre es einmal ohne Schmerzen aufzustehen! ich dachte eigentlich nach 30 Jahren Rheuma, bin ich abgehärtet was Schmerzen angeht aber das hier ist ein komplett anderes Level und jeder Tag mein Endboss. Vielleicht muss ich mich auch erst daran gewöhnen.
Bis dahin hoffe ich jeden Tag darauf dass das neue Medikament ganz anschlägt und mein Kötper somit ein bisschen zur Ruhe kommt. Drückt mir die Daumen!