Systemischer Lupus Erythematodes – was ist das?

Systemischer Lupus Erythematodes – was ist das?

Wer mich kennt weiß bereits das mich mein Rheuma schon fast mein ganzes Leben lang begleitet. Seit einem Dreivierteljahr hat sich nun auch der Lupus dazu gesellt.

Ich bin auf diesem Gebiet selber noch keine Expertin aber vielleicht interessiert es ja den einen oder anderen oder ist selber davon betroffen. Falls dem so ist: du bist nicht alleine! Also halte durch!

Also los gehts!

Was ist dieser Lupus überhaupt? 

Viele von euch haben den Begriff “Lupus” vielleicht schon mal gehört (Dr. House lässt grüßen) aber wissen eigentlich gar nicht so richtig was genau das sein soll.

Genau wie meine chronische Polyarthritis (Rheuma) handelt es sich beim Lupus auch um eine Autoimmunerkrankung. Das heißt, dass Immunsystem ist fehlgeleitet und greift körpereigenes Gewebe an. Anders als mein Typ Rheuma beschränkt es sich aber nicht auf die Gelenke, sondern kann gefühlt alles befallen. Die Organe. Das Gehirn. Die Nerven. Sehnen. Muskeln.

Auch die Haut. An Rötungen und Entzündungen im Gesicht oft gut erkennbar – übrigens das ausschlaggebende Symptom für die Namensgebung. Die Rötung sieht aus wie ein Schmettelingsflügel. Daher wird der Lupus unter anderem auch die Schmetterlingskrankheit genannt und das kleine Tierchen wird auch als awareness-Symbol für die Erkrankung genutzt.

Ich habe mir also Jahre vorher schon mal die richtigen Tattoos stechen lassen. Ein Fakt der mich tatsächlich ein bisschen erheitert. Als Schmetterlingsliebhaberin musste ich ausgerechnet den Lupus als Zweiterkrankung entwickeln. Ironie des Schicksals würde ich sagen.

Wie äußert sich der Lupus? 

Bei mir fing das ganze tatsächlich ganz harmlos an. Ich habe immer wieder Schmerzen an Stellen wahrgenommen die für mich absolut “rheuma untypisch” waren, so das ich diese oft nicht beachtet habe. Ein seltsamer Muskelschmerz – wahrscheinlich verlegt oder so.

Druckempfindliche Stellen am Schienbein. Ach, wahrscheinlich ein blauer Fleck.

Leichte Rötung im Gesicht. Ich bin ein sehr heller Hauttyp. Wahrscheinlich die Sonne. (Im Winter… manchmal bin ich über meine eigene Naivität schockiert).

Immer mal wieder Fieber und akute Abgeschlagenheit. Da hat sicher der kleine Sohn aus der Kita wieder was nach Hause geschleppt. Das ist nichts ungewöhnliches.

Vermehrt heftige Migräneattacken. Nervig aber kann vorkommen. Vielleicht Stress und mit Sicherheit wieder zu wenig getrunken.

Meine Gelenke waren zu dieser Zeit auch nicht vermehrt entzündet oder schmerzhaft. Und mal ganz ehrlich, die aufgezählten Symptome kennt auch jeder gesunde Mensch.

Meine Rheumatologin war darüber auch nicht sonderlich besorgt.

Die Sorge hat sich bei mir aber dann doch eingeschlichen, als die Abstände der seltsamen Muskel/Sehnenschmerzen immer kürzer wurden und auch überwärmte und leicht geschwollene Stellen auftraten die sich nicht am Gelenk befanden. Schienbeine. Fußsohlen. An den Fingen vor und nach den Gelenken.

Laufen wurde zu einer enormen Qual. Auch Lymphdrainage hatte keinerlei Verbesserung gebracht. Meine Besuche bei der Ärztin wurden immer mehr. Mein Verdacht Weichteilrheuma wurde im Keim erstickt und die Schuld dem Gelenkrheuma gegeben. Meine damalige Medikation wurde umgestellt. Mir ging es täglich schlechter und ich wusste nicht mehr wie ich meinen Alltag als arbeitender Mensch und Mutter bewältigen sollte.

Nach erneuten Arztbesuchen und akuten Schwellungen an den Fusssohlen wurde ein MRT angeordnet. Das allerdings auch keine Klarheit brachte. Also musste erstmal das immer helfende Medikament Cortison herhalten. Das half natürlich. Kurz, seeehr kurz, da ich es auch wieder relativ schnell runter dosieren sollte.

Nach etlichen Tagen Höllenqualen, einen Heulkrampf vor den Augen meiner Ärztin und etlichen Beteuerungen, dass es sich nicht wie meine Rheumaschmerzen anfühle, wurde intensiver nachgehakt und es fiel unter anderem auf, das sich meine Blutwerte rapide verändert haben und die ANA werte (Antinukleäre Antikörper) horrend gestiegen sind.

Nach monatelangen “durchs Leben quälen” dann die Diagnose: systemischer Lupus erythematodes und damit auch eine neue medikamentöse Therapie. Da aber alles einen Haken hat und das neue Mittelchen Monate (bis zu sechs Monate um genau zu sein) braucht bis die komplette erhoffte Wirkung eintritt, hieß es erneut das Cortison willkommen zu heißen. Noch höher Dosiert versteht sich.

Klingt nach einem ziemlichen Mist? Allerdings. Darauf hätte ich gern verzichten können. Ich warte ehrlich gesagt noch immer auf einen kleinen Nervenzusammenbruch. Bisher ist aber keiner in Sicht. Vielleicht auch weil ich nun weiß das ich es mir nicht eingebildet habe und endlich eine Diagnose gestell wurde. Es ist einfach was ganz anderes wenn man das Gesicht des Feindes kennt. Zugegeben es ist nicht gerade ein hübsches Gesicht aber es gehört nun zu mir. Ob ich mag oder nicht.

Ich hadere auch weiterhin mit meinem Schicksal. Es ist einfach deprimierend wenn man keine großen Ausflüge ohne Hilfe mit dem Sohn machen kann. Nach der Kita noch fix auf dem Spielplatz? Keine Chance. Dann heißt es eben “nur” Terassenvergnügen. Auch die Hausarbeit leidet. Beziehungsweise bleibt das meist an meinem Mann hängen.

Einmal tief und fest schlafen? Wahrlich ein Wunschtraum.

Das Schmerzmittel und der Magenschutz sind meine neuen besten Freunde.

Der kühlende Eisbeutel ist nicht mehr weg zudenken und welche Freude wäre es einmal ohne Schmerzen aufzustehen! ich dachte eigentlich nach 30 Jahren Rheuma, bin ich abgehärtet was Schmerzen angeht aber das hier ist ein komplett anderes Level und jeder Tag mein Endboss. Vielleicht muss ich mich auch erst daran gewöhnen.

Bis dahin hoffe ich jeden Tag darauf dass das neue Medikament ganz anschlägt und mein Kötper somit ein bisschen zur Ruhe kommt. Drückt mir die Daumen!

Lachs nach japanischer Art

Lachs nach japanischer Art
Lachs nach japanischer Art

Ihr habt Hunger? Es soll schnell gehen und trotzdem schmecken? Na, dann habe ich hier für Euch eine Kleinigkeit. 

Das gute Stück geht fix und wenn ihr öfters asiatisch kocht dann habt ihr auch meistens die Zutaten bereits zu Hause. Perfekt oder?

Was ihr dazu braucht? 

Wie ihr bereits schon gelesen habt natürlich Lachs. Am besten ein schönes Filet das ihr in mundgerechte Stücke schneidet und als nächstes  marinieren müsst. Wer es gern intensiver vom Geschmack her mag gerne 30 Min. stehen lassen. 

Für die Marinade benötigt ihr:

  • reichlich dunkle Sojasoße (ca. 100-150 ml ihr benötigt die Marinade auch für die Soße) 
  • Ingwer (Größe Walnuss, gerieben oder gehackt)
  • 1 kleine Chili (gehackt oder als Pulver)
  • 1 Schuss Ahornsirup oder flüssigen Honig
  • 2-3 Spritzer Zitronensaft (oder weniger je nach Geschmack)
  • Wahlweise noch etwas Paprikapulver
  • Etwas Sesam zum Bestreuen 

Alle Zutaten für die Marinade verrühren und über den Lachs geben und etwas stehen lassen. 

Als nächstes eine beschichtete Pfanne erhitzen und die Mariande (ohne Fisch) in die Pfanne geben. Beginnt diese leicht zu köcheln, gebt den Lachs dazu. Unter mehrmaligen Wenden so lange braten, bis der Großteil der Soße verkocht und der Lachs gut angebraten ist. 


Da das Auge ja bekanntlich mit isst, könnt ihr vor dem Servieren das Gericht noch etwas mit Sesam bestreuen. 


Ich esse den Gebratenen Lachs meist ohne Beilage. Wem das aber zu trocken oder schlicht und einfach zu wenig ist, kann dazu gerne Reis servieren. 

Wer lieber Nudeln mag, kann diese (bereits nach Packungsanweisung gekocht) kurz vor Ende der Bratzeit zu dem Fisch in die Pfanne geben und noch 1-2 Minuten in der Marinade mit braten. Ebenfalls sehr lecker. 

Liebes Rheuma, lass mich aufstehen

Liebes Rheuma, lass mich aufstehen
Liebes Rheuma, lass mich aufstehen

Es ist mal wieder so weit. 

Mein Rheuma hat mich wieder fest in seinem Griff und zwingt mich die Tage mehr als nur einmal auf meine Knie. 

Meine Nerven sind gespannt und die unwichtigste Sache, das leiseste Wort, die kleinste Berührung bringt mich zum Ausrasten. Ich bin frustriert und wütend. So wütend das ich am Liebsten auf was einschlagen würde. Leider geht auch das nicht weil meine Hände und Finger kaum ein Glas Wasser halten können. Das macht mich noch wütender und noch trauriger. 

Ich verbringe meine Zeit damit rumzuliegen und an die Dinge zu denken die ich gerne machen würde. Der Himmel vom Fenster aus ist strahlend blau. Mein Sohn quietscht vergnügt im Wohnzimmer mit dem Papa. Der Wäschekorb quillt vor lauter Wäsche über und die angefangene Häkelpuppe liegt alleine und halbfertig auf dem Tisch.

Jede Bewegung schmerzt und ich finde einfach keine Position in der es sich länger als 15 Minuten aushalten lässt. Ich schlage die Zeit tot in dem ich meinen müden Knochen Schlaf gönne. Aus dem erhofften ruhigen und erholsamen Schlaf wird ein unruhiges und nervenaufreibendes  Unterfangen. 

Es ist so frustrierend. Und dennoch. Auch wenn ich auf dem Boden liege und nichts auf die Reihe kriege wandert mein Blick zum blauen Himmel und ich kann die Hoffnung nicht aufgeben das wieder bessere Tage kommen. Tage ohne Schmerzen und Wut. Ich warte darauf das meine zitternden Muskeln und geschundenen Knochen genug Kraft schöpfen können um sich wieder hoch zu hieven. Auch wenn es erstmal nur auf allen vieren vorwärts gehen sollte. Lass mich vorwärts gehen und die Tränen der Wut vergessen. Liebes Rheuma, lass mich aufstehen und meinen Weg gehen. 

Happy New Year! Ein kleiner Jahresrückblick

Happy New Year! Ein kleiner Jahresrückblick
Happy New Year! Ein kleiner Jahresrückblick

Bald ist es soweit! Das von vielen verhasste Jahr 2016 neigt sich dem Ende zu und 2017 steht schon gespannt in den Startlöchern. 

Mein Fazit? Persönlich gesehen war 2016 für mich ein gutes Jahr. Ich bin Mutter geworden, habe mein 10 Jähriges Zusammensein mit meinem Mann gefeiert. Den ersten Hochzeitstag zu 3. verbracht und ganz viele tolle Fernseh- und Essensabende mit lieben Menschen verbracht. 

Wenn ich allerdings über meinen kleinen Tellerrand hinausschaue, dann sieht die Zukunft zumindest bisher weniger rosig aus. 

Ich hoffe natürlich dass es uns auch im neuen Jahr weiterhin gut geht auch wenn ich natürlich meine Zweifel und Ängste habe was uns alles blühen wird. 

Trotzdem vertraue ich darauf, dass es dort draußen genug vernünftige Menschen gibt, die sich von Hass und Panik nicht den gesunden Menschenverstand vernebeln lassen und wir alles was uns bevorsteht schon schaukeln werden. 

Vergesst also auch im Jahr 2017 eure Menschlichkeit nicht. Ganz gleich wie groß das Monster der Angst auch sein mag.

Ich wünsche Euch einen guten Rutsch ins Neue Jahr! 

Haltet die Ohren steif! 

An solchen Tagen

An solchen Tagen

Es ist mal wieder so weit. Mein Rheuma meldet sich zurück und ist kurz davor mich mit einem breiten Grinsen im Gesicht auf den Boden zu drücken. An solchen Tagen fällt es mir zunehmend schwer, meine Gute Laune zu behalten und die Tränen zu verdrücken. Der kleine Wasserfall der sich seinen Weg aus den Tränendrüsen sucht, macht mich noch wütender als ich eh schon bin. Es sind keine Tränen des Schmerzes, auch wenn der mir dann noch den Rest gibt, sondern Tränen der Wut. Mit den Schmerzen könnte ich noch umgehen, wäre da nicht diese Hilflosigkeit. Natürlich stehe ich nie alleine da und natürlich wird mir auch ohne große Fragerei geholfen. Aber da beginnt dann auch mein persönliches Problem. Es macht mich rasend in einem Körper zu stecken, der an manchen Tagen nicht alleine vom Sofa aufstehen kann. Der kaum die Treppe steigen kann, geschweige denn sich was zum Essen kochen kann.

Die Erkenntnis das mein Körper an solchen Tagen einfach nicht das schaffen kann, was mein Kopf gerne möchte zieht mich immer in ein kleines schwarzes Loch. Damit beginnt dann die nächste Herausforderung. Nicht in Selbstmitleid versinken. Es lässt sich so leicht vorsagen. Es lässt sich so schwer in die Tat umsetzen.

An solchen Tagen wäre ich gerne die Person, von der alle denken ich bin es längst. Ich höre oft wie die Menschen um mich herum von meiner Persönlichkeit und Kraft beeindruckt sind. Das ich trotz dem Rheuma nie das Lachen vergesse. Das ich ein fröhlicher Mensch bin, der seinen Weg geht und sich von nichts aufhalten lässt… Nun ja. Diese Menschen sehen mich aber gerade nicht. Sie sehen nicht wie ich verzweifelt versuche dieses Gedankenkarussell: “Warum ich? Was wäre wenn? Ich will nicht mehr!” zu stoppen.

An solchen Tagen ist das Rheuma nicht nur lästig, sondern mein größter Feind. Dumm nur dass somit mein Körper damit mein größter Feind ist. Es ist kein schönes Gefühl seinen Körper zu hassen. Sich selbst zu hassen. Denn egal wie ich es drehe und wende. Mein Körper gehört zu mir. Das Rheuma gehört zu mir.

Ich sage ja oft, es gibt eigentlich niemanden den ich wirklich hasse. Nicht mögen, ja. Aber hassen? Nein. Nun ja. Ich denke das ist wohl ein bisschen gelogen.

Ich weiß, es kommen wieder bessere Tage. Ich weiß aber auch, das wieder schlimmere Tage kommen werden. Ein Teufelskreis.

Das einzige was mich an solchen Tagen über Wasser hält, sind mein Mann und mein Sohn. Sie bringen mich doch immer wieder dazu, mich vom Sofa hoch zu wuchten und so gut es geht meinem Kind ein schönes Leben zu ermöglichen. Das Lächeln das mir dann immer geschenkt wird ist unbezahlbar. In diesen Sekunden vergesse ich immer, dass ich eigentlich Schmerzen habe und kaum stehen kann.

Ich weiß, als erstes sollte man für sich kämpfen aber ich weiß gar nicht wie das geht. Ich habe für eine Ausbildung gekämpft, für meine Eltern damit sie nicht traurig sind, weil es mir schlecht geht. Ich habe für eine gute Arbeit gekämpft. Für meinen Chef, für die Patienten und für einen guten Tag. Aber für mich?

Selbst jetzt, ich kämpfe für meinen Sohn und für meinen Mann. Das ist das einzige was mich davor bewahrt ganz in Selbstmitleid zu verfließen. Und das genügt. Fürs Erste zumindest.

Auf bessere und sonnigere Tage. Ich weiß, dass es sie gibt und nur auf mich warten.

Tagebuch eines Babys

Tagebuch eines Babys

Die erste Nacht

Mein Leben wäre eigentlich recht schön gewesen, würde man mich nicht ständig dazu überreden wollen an der Brust meiner Mutter zu trinken. Als ob ich meinen Entschluss so schnell wieder revidieren würde! Menschen!

Allerdings bekomme ich nun doch ein schlechtes Gewissen. Mama wird von Versuch zu Versuch ängstlicher und ich spüre wie ihre Nerven blank liegen. Ihre Annäherungsversuche sind zärtlicher als die von den diversen Schwestern. Probeweise und um meine Mutter etwas zu beruhigen nuckle ich ein paar Mal. Puh! Das ist so anstrengend und wieso ich das machen muss erschließt sich mir noch immer nicht. Nach ein paar Zügen lasse ich es deswegen wieder bleiben und versuche mich wieder an einem kleinen Nickerchen.

Hin und wieder öffne ich mal das eine, mal das andere Auge um zu überprüfen ob mich die Frauen in ihren lilafarbenen Krankenhausklamotten nun endlich in Ruhe lassen. Außer mir und meinen Eltern ist keiner hier. Oder doch? Neben mir ertönt ein lautes Schreien. Nicht unähnlich dem meinen wenn ich meine Stimmbänder ein bisschen ausprobiere. Nur etwas heller. Im Bett neben unseres liegt ein weiblicher Wirt äh Mensch und hält ein kleines Mädchen in ihren Armen um sie dann mit einem beruhigenden Singsang an die Brust zu legen. Das Mädchen fängt sofort an zu saugen und bekommt davon offenbar nicht genug. Verwirrt lege ich meine Stirn in Falten. Wieso sieht das bei ihr so einfach aus?

Kurz darauf werde ich ebenfalls wieder an den Busen gedrückt. Oh Mann. Die geben wohl nie Ruhe oder? Erneut gebe ich mein Bestes um ebenfalls erneut erschöpft die Augen zu schließen. Das ist doof. Lasst mich doch einfach in Ruhe. Ich quittiere meinen Unmut mit der Nutzung meiner Stimmbänder. Die sind wirklich cool. Und wie laut die meine Stimme drehen können. Herrlich!

Als ich das nächste Mal meine Augen aufmache ist es dunkel in dem Zimmer und still. Mein Papa ist nirgends zu sehen aber ich glaube mich erinnern zu können das er mir im Halbschlaf einen Kuss auf die Stirn gedrückt hat. Jetzt waren nur meine Mama und ich hier. Achja, und dieses seltsame Mädchen mit ihrem Menschen. Offenbar findet sie es toll arbeiten zu müssen. Wenn mich nicht alles täuscht, hängt sie nämlich gerade wieder saugend an ihrer Mama. Unfassbar. Das Mädel ist mir unheimlich. Wer macht so was denn freiwillig?

Zwar werde ich noch immer im Arm gehalten aber ich merke das der Kopf meines Menschen immer wieder seitlich kippt um gleich darauf wieder hochzuschrecken. Sie scheint sehr müde zu sein ohne recht in den Schlaf zu finden. Bevor ich mich wieder an sie kuscheln kann, überkommt mich ein seltsames Gefühl das von Sekunde zu Sekunde schlimmer wird. Etwas versucht sich von meinem Bauch einen Weg nach oben zu bahnen. Ich bekomme leichte Panik. Je höher dieses widerliche Gefühl steigt, desto schwieriger wird das Atmen. Ich balle meine kleinen Händen zu Fäusten und versuche panisch einzuatmen. Ich bekomme kaum Luft und vor Angst möchte ich schreien. Ich reisse meinen Mund weit auf aber es kommt kein Ton heraus. Nur dieses seltsame Ziehen das direkt aus meiner Lunge zu kommen scheint. War meine Mutter zuvor noch müde, wirkt sie nun hellwach und genauso panisch wie ich. Sie versucht sich aufzusetzen und sinkt mit einem Schmerzensschrei wieder zurück. Nach mehreren Versuchen gibt sie es auf und versucht mich auf die Seite zu drehen. Es dauerte gerade mal ein paar Sekunden aber für mich fühlte es sich wie eine Ewigkeit an. Wieso hilft mir denn keiner? Erst werde ich aus meiner bequemen Blase herausgezerrt um dann elendig zu ersticken? Die eklige Flüssigkeit in meinem Hals kämpft sich an die Oberfläche während ich es krampfhaft wieder herunter schlucke und gleichzeitig nach Luft schnappe. Kurz darauf ergießt sich ein Schwall Fruchtwasser auf das weisse Laken zwischen mir und meiner Mutter. Erleichterung macht sich breit und da! Das Einatmen funktioniert auch wieder. Trotzdem fange ich an zu weinen. Das hier ist doch alles ungerecht! Ich will wieder nach Hause! Ohne recht zu merken dass die Frau im Bett nebenan sich zu uns gesellt hat, schreie ich weiter. Ich höre die Stimme meiner Mutter die die andere Frau bittet ihr zu helfen und mich auf den Bauch zu legen. Ehe ich mich versehe liege ich mit dem Bauch nach unten auf meiner Mama und werde von zwei warmen Armen umfangen.

Nun gut, vielleicht ist es doch nicht so schlimm. Besänftigt drücke ich mich an die weiche Haut und schließe meine Augen. Mein rechtes Ohr liegt genau über dem laut klopfenden Herzen. Ich habe mich zwischenzeitlich wieder beruhigt aber der Schreck sitzt meinem Menschen wohl noch in den Knochen. Beziehungsweise im Herzen. So laut und schnell wie das schlägt.

Ich schlummere friedlich ein und werde erst wieder wach als eine Schwester (schon wieder?) ins Zimmer kommt. Zum Glück werde ich ignoriert und ihre Aufmerksamkeit richtet sich ganz auf meine Mama. Eine lange Wunde unter ihrem Bauch wird untersucht und für gut befunden. Woher kommt denn diese Narbe? Mama widmet sich erstmal einarmig ihrem Frühstück und gibt mich erst wieder her, als Papa das Zimmer betritt. Na endlich! Wo warst du denn so lange? Weißt du denn gar nicht dass ich fast gestorben wäre? So schlimm war das!

Ohne ein Wort von meinem Gejammer zu verstehen werde ich hochgehoben und glücklich  in den Armen gewiegt. Eltern sind schon seltsame Geschöpfe. Da stirbt man quasi und sie lächeln einen Stunden danach an als sei nix gewesen. Bevor ich allerdings weiter darüber meckern kann werde ich wieder müde. Na gut. Dann schimpfe ich meine Eltern eben wenn ich wieder wach bin. In diesen Armen ist es auch einfach zu bequem. Wie kann da ein vernünftiger Mensch wach bleiben?

Tagebuch eines Babys

Tagebuch eines Babys
Tagebuch eines Babys

Der erste Kontakt

Irgendwie ging das Ganze schneller als geplant. So schnell wollte ich mein warmes und kuscheliges Zuhause eigentlich nicht verlassen. Sicher, es wurde langsam etwas eng hier drin und ich habe mich gerade mit dem Gedanken angefreundet langsam aber sicher zu neuen Gefilden aufzubrechen aber das musste es nun wirklich nicht sein.

Mein Wirt äh Pardon, Mama bekam es kurzzeitig ein bisschen mit der Angst zu tun, als ich dafür sorgte, dass mein kostbares Fruchtwasser einen kleinen See im Flur hinterließ. Zumindest denke ich dass es Angst war. Das beständige laute Pochen ihres Herzens wurde schneller und ich hörte die dumpfen, aufgeregten Stimmen meiner Eltern. Ich denke zumindest, dass es „Eltern“ heisst. Dieses Wort haben die beiden nämlich ständig von sich gegeben während ich munter meine Runden im Wasser drehte.

Wohin der ganze Platz zum Schwimmen verschwunden ist, ist mir immer noch ein Rätsel. Es war herrlich Purzelbäume schlagen zu können. Leider war es damit schneller vorbei, als mir lieb war. Ich musste mich sogar mehr und mehr zusammenrollen, so eng wurde es hier. Ich habe natürlich mehrmals versucht mit entsprechendem dagegen trampeln und schlagen, auf meine Misere aufmerksam zu machen. Schließlich sollte doch mein Wirt gut auf mich aufpassen. Nur irgendwie wurde mein Protest nur mit einem erfreuten Aufseufzen, Lachen und Bauchgestreichle quittiert. Wie mir das mehr Platz verschaffen sollte, war mir unklar. Hat es auch nicht. Wie gesagt, es ist hier sehr sehr eng.

Ehe ich mich seelisch  auf das Leben dort draußen vorbereiten konnte, wurde vor mir im Bauch ein Spalt sichtbar der größer und größer wurde. Erst viel später soll ich erfahren dass dieser Eingriff, der mich in diese seltsame Welt holte, Kaiserschnitt nennt. Schön und gut. ich finde es trotzdem alles andere als nett mich so abrupt aus meinem Schlummer zu reissen. Große und nicht gerade sanfte Hände umschließen meinen Körper und ziehen mich in ein grelles Licht. Das ist ja furchtbar! Ich kneife meine Augen fest zusammen und nutze meine bisher ungenutzten Stimmbänder und schreie was das Zeug hält. Seltsam, das ist also meine Stimme?

Ich versuche mit einem Auge die Unholde dich mich so unsanft behandeln zu erspähen aber alles ist unscharf und so hell. In dieser Welt leben also meinen Eltern? Arme Geschöpfe. Wo waren sie eigentlich? Die Stimme, die glaubt beruhigend auf mich einzureden, gehört definitiv nicht meiner Mama. Und auch nicht meinem Papa. Im gleichen Moment realisiere ich, dass ich jetzt auch in dieser grässlichen lauten und unscharfen Umgebung leben muss. Ich schraube meine Stimme eine Oktave höher. Bringt mich wieder zurück!

Kalte Luft streift mir über meine Haut und ich vermisse das beengte warme Gefühl der Geborgenheit. Was soll ich hier? Andere Hände (ebenfalls nicht die meiner Eltern) wickeln mich in etwas weiches. Es wird wärmer und auch wenn es dieses Etwas auf meiner Haut nicht so warm anfühlt wie Mama, wird es etwas erträglicher. Ich werde erneut in ein anderes Paar Hände gedrückt. Ehe ich weiterhin protestieren kann, wird mir ein ekliger Schlauch in den Mund gesteckt. Das hier ist doch alles furchtbar. Ich will das nicht! Laut schreiend und spuckend höre ich Wörter wie „Fruchtwasser verschluckt“ und „ist schon gut“ ohne dass ich begreife was diese seltsamen verschiednen Stimmen meinen. Endlich wird mir der fiese Fremdkörper aus dem Mund genommen und ich werde fester in den weichen Stoff gepackt. Immer noch schreiend werde ich wieder weiter gegeben. Was ist das? Diese Stimme kenne ich. Mama bist du das? Und da! Das ist doch Papa! Wo zur Hölle seid ihr gewesen? Habt ihr nicht gesehen was die gemeinen Hände und Stimmen mit mir gemacht haben? Ich werde liebevoll gedrückt und gestreichelt und ich fange an mich nicht mehr so fehl am Platz zu fühlen.

Schließlich war ich jetzt nicht mehr allein. Die Stimmen meiner Eltern hören sich anders an als ich es mir noch in Mamas Bauch bequem gemacht habe. Klarer und lauter. Dennoch, es sind die Stimmen von Mama und Papa. Ich stelle das Schreien ein. Das hat mich doch sehr erschöpft.

Alles fühlt sich plötzlich anders an. Sterile und seltsam schmeckende Luft füllt meine Lungen. Mein Bauch hebt und senkt sich und ein seltsam grummelndes Gefühl bereitet sich in meinem Magen aus. Bleierne Müdigkeit macht sich breit und auch die Augen aufzumachen fühlt sich so schwer an.

Nach einer kurzen Verschnaufpause werde ich wieder aus meinem Schlummer gerissen. Kann man hier nicht einmal seine verdammte Ruhe haben? Meine Mama ist mir ganz nah aber es sind nicht Mamas Hände die mich an die Brust meiner Mutter drücken. Was soll ich denn bitte da? Immerhin ist es hier so weich und warm, dass ich fast wieder einschlafe. Wären da nur nicht diese unerbittlichen Hände gewesen die mich wieder aufwecken und erneut an die Brust drücken. Ich bin doch so müde. Lasst mich!

Die gemeinen Hände werden von sanfteren und leicht unsicheren Händen abgelöst. Kurz darauf lässt mich ein stechendes Gefühl an der Ferse laut aufschreien. Aua! Das tut weh. Kurz darauf wird mir etwas in den Mund geschoben und süße Flüssigkeit tropft in meinen Mund. Ich schlucke. Nicht dass ich das wollen würde aber diese gemeine Person die mich schon so rabiat an die Brust meiner Mama drückte ist unerbittlich.

Dann darf ich endlich wieder in die Arme von meinem Papa. Meine Eltern sind definitiv sanfter und nicht so gemein. Dieses Nuckeln ist so anstrengend. Ich weigere mich weiterhin strickt an der Brust zu „arbeiten“. Lasst mich lieber schlafen. Nach etlichen Versuchen gönnt man mir endlich meine Ruhe. Ich darf nun zum ersten mal das leise Bumbum von Papa hören, während ich an seiner Brust lehne.

Ist das jetzt mein Leben? Eigentlich ganz nett. Bis auf dieses arbeiten. Da können sich meine Eltern brav was anderes ausdenken! Ich werde wieder zur Mama gebracht und während ich ihrem Herzschlag lausche, ignoriere ich diese chaotische und seltsame Welt. Hier ist es schön und warm. Bei meinen Eltern bleibe ich. Ob sie das nun wollen oder nicht. Seufzend balle ich meine kleinen Fäuste und während ich langsam einschlafe, frage ich mich noch was ich mit diesen Händen eigentlich anfangen soll.

Don’t panic, it´s just another morning (kleiner Auszug aus dem Leben einer Blocksberg)

Don’t panic, it´s just another morning (kleiner Auszug aus dem Leben einer Blocksberg)

2013-09-25 19.22.59

Wer kennt es nicht? Man hat es endlich geschafft tief und fest zu schlummern um dann mit einem Ruck in die Realität geworfen zu werden.

Ich weigere mich ganze fünf Sekunden standhaft zu glauben, dass bereits wieder Morgen ist. Seufzend, das eher als ein miesepetriges Grummeln durchgeht, taste ich nach meinem Handy um den nervigen Wecker auf “Schlummern” zu stellen.

Seien wir mal ehrlich. Diese Schlummerfunktion ist auch nur dafür da, damit man sich weitere Minuten einreden kann, es sei noch gar nicht Morgen und man kann sich locker noch einmal zufrieden umdrehen. Fehlanzeige. Gefühlte Sekunden nach besagtem Umdrehen klingelt der Wecker nämlich wieder. Natürlich könnte ich jetzt meine Beine aus dem Bett schwingen, was mit meinem neuen Hüftgelenk eine easy Sache wäre. Natürlich könnte ich fröhlich pfeifend unter die Dusche springen. Natürlich könnte ich gut gelaunt am Tisch mein Frühstück verspeisen weil ich dafür ja genügend Zeit hätte.

Nun. Natürlich mache ich genau das nicht. Nicht das ich mir das am Abend davor fast täglich vornehme, obwohl ich es eigentlich besser weiß. Mein Tag beginnt also wie fast jeden Morgen damit, dass ich Zeit schinde, immer wieder einschlummere um dann verärgert auf schlummern zu drücken. So lange bis ich keine andere Wahl habe aufzustehen. Ohne Frühstück. Ohne gute Laune und ganz sicher ohne zu pfeifen. Ich hasse das Aufstehen aus tiefstem Herzen. Dennoch ist ein nicht unerheblicher Teil von mir immer sehr pünktlich, was dazu führt das ich eigentlich nie zu spät zur Arbeit komme, dafür aber das Frühstück so aussieht, dass ich mir eine Breze bei meinem Bäcker nebenan kaufe und diese auf dem Weg zur U-Bahn verspeise.

Man könnte auch sagen, das Stadtleben wäre daran schuld. Aber da ich auch ne ehrliche Haut bin, kann ich das widerlegen. Ich bin in einer eher ländlichen Umgebung aufgewachsen und selbst da war das Frühstück morgens eher ne kurze oder eben gar keine Sache.

Nachdem ich besagtes Frühstückchen verschlungen habe, sehe ich dabei zu wie eine U-Bahn, bereits voller Menschen, einfährt und sich noch mehr Menschen dazu drängen. Kurz stelle ich mir vor wie sie sich aufeinander stapeln ehe die Türen wieder zu gleiten und der Zug mit ans Fenster gedrückten Stadtleuten im dunklen Tunnel verschwindet.

Kurz darauf kommt eine fast leere U-Bahn und begrüßt mich mit bequemen Sitzen. Geduld ist etwas, was man in der Stadt entweder verlernt oder nie gelernt hat. Umso besser für mich. Auch wenn meine Fahrt von kurzer Dauer ist. Zwei Stationen später steige ich wieder aus und mache mich, natürlich zu Fuß (seit neuestem bin ich im Besitz eines Schrittzählers, das muss man auch nutzen) auf den Weg in die Arbeit.

Meine bisher vermisste gute Laune, lugt schüchtern aus ihrer dunklen Ecke hervor und kuckt mit großen Augen dabei zu wie ich Treppe für Treppe ersteige um endlich in der Praxis anzukommen, in der ich seit gut zwei Jahren erfolgreich kleine Kinder ärgern darf. Spaß bei Seite. Natürlich erledige ich meine Arbeit als Arzthelferin in einer Kinderarztpraxis mit sehr viel Gewissen. Was natürlich nicht heisst, das ich die kleinen Patienten nicht ab und an etwas ärgere.

Heute ist es noch leer und im Vergleich zum Winter, steht auch noch niemand vor der eigentlichen Sprechstunde an der Anmeldung um einen dringenden Notfall anzumelden. Ohne Termin natürlich, denn es ist offensichtlich dass der besagte Notfall totkrank ist und unbedingt vom Onkel Doktor untersucht werden müsste. Nachdem innerhalb von wenigen Minuten das Wartezimmer so aussieht, als hätten sich darin 50 Kinder gleichzeitig vergnügt.

Wie gesagt, heute ist es leer. Zumindest noch und ich habe reichlich Zeit meinem Chef und meiner Chefin guten Morgen zu wünschen und mir die Hände zu waschen (ein Muss falls hier Arzthelferin das lesen und dies nicht machen). Das alles mit einem Lächeln auf den Lippen. Kaum zu glauben, zwanzig Minuten davor wäre jeder vor meinen gefletschten Zähnen geflohen.

Es ist sogar so ruhig, das ich die Vorsorgen für den nächsten Tag bereits vorbereiten kann und alles säuberlich ins davor vorgesehene Fach schieben kann, ehe mein guter Freund das Telefon fröhlich zu Läuten anfängt. Dann wollen wir mal. Der Tag beginnt.

Oder auch nicht. Die Ferien gepaart mit dem guten Wetter haben wohl alle Krankheiten von kleinen Kindern ferngehalten. Zumindest von den meisten. Nur hartgesottene, in München gebliebene Eltern erscheinen mit unseren kleinen Patienten zu Vorsorge- oder Impfterminen. Da sich sonst kaum jemand im Wartezimmer aufhält sind sie meist genauso schnell wieder draußen wie sie gekommen sind und lassen mich wieder zurück. Neben meinem nun sehr stillen Freund, der sich standhaft weigert zu klingen. Nun gut, nicht dass ich es nicht angenehm finde endlich Arbeiten zu erledigen die sonst immer liegen bleiben. Kaum greife ich nach meinem Impfbuch, läutetet es neben mir, um mir dann anzuzeigen das der Anrufer nach meinem sehr netten Begrüßungsspruch aufgelegt hatte. Vielleicht doch nicht so nett. Wobei meine gute Laune bereits munter auf und ab hüpft und fröhlich vor sich hin quietscht. Ehe ich mich versehe ist der ruhige Vormittag sowie die noch ruhigere Pause (in der mein Freund Twitter leider herhalten muss) vorbei und die Nachmittagssprechstunde ist gekommen. Ich stürze mich voller Elan auf die kommenden Patienten.

Ehe sich die nächsten Patienten im Wartezimmer niederlassen können, stehe ich schon bereit dem nächsten sein kurzes, nicht so schönes Schicksal angedeihen zu lassen. Mein Nachmittag war also gerettet. Ich durfte mit Nadeln in der Hand hantieren, helfen dass diese auch im Arm des Kindes landen und bekomme dafür immer wieder ein lächelndes Danke der Eltern. Ihr müsst schon zugeben, es ist durchaus ein schöner Beruf. Doch kaum in meinem Element ist der Feierabend da. Schön und doch irgendwie traurig. Aber nun gut. Morgen ist ja ein neuer Tag. Das heisst, wenn ich das Aufstehen überlebe. Ach was, morgen schaffe ich es pünktlich aufzustehen! Ich werde genüsslich frühstücken und mich morgen vielleicht sogar etwas schminken!

Mein Zukunftsich schüttelt bereits wissen den Kopf. It’s not gonna happen!

Short Story Collab Rollkragenpullover

Short Story Collab Rollkragenpullover

Hallo ihr Lieben, wieder einmal war ich in der letzten Zeit sehr still. Ich könnte jetzt meiner Hüft-OP alles in die Schuhe schieben aber das wäre nicht sehr ehrlich von mir. Ich hatte einfach keine Motivation und auch keine Freude daran etwas auf Papier zu bringen. Jetzt habe ich wieder etwas Energie getankt und versuche mein Bestes. Ich weiß nicht wie viele Themen ich verpasst habe, daher gebe ich meinen Beitrag einfach zum Thema Rollkragenpullover ab. 🙂 Viel Spaß beim Lesen! Wie immer gilt, Kommentieren ist erlaubt und eigentlich sogar erwünscht. Ganz gleich ob gut oder schlecht. Alles Liebe Eure Bibi Der Rollkragenpullover Wie das Leben hier so ist? Nun, was soll ich groß erzählen. Ich verbringe mein Dasein im Dunkeln. Um mich herum schwillt das aufgeregte Flüstern an, sobald der nächste Tag anfängt und durch die kleinen, hölzernen Ritze Tageslicht dringt. Ich kann mich nur dumpf daran erinnern wie es sich angefühlt hat, ausgewählt zu werden. Ich glaube ich war sogar richtig stolz, wenn mein Mensch sanft über meine Ärmel fuhr und sich an meiner Wärme erfreut hat, wenn es draußen klirrend kalt wurde. Ich kann mich nur noch schemenhaft an das freundliche Gesicht erinnern, dass mich mit einem Juchzer von der Stange nahm und auf das Kassenband legte. Ich erinnere mich nur noch an einen Hauch der Freude und der Aufregung, die ich damals wohl empfunden haben muss. Ich wurde oft aus dem düsteren Gefängnis, dass die Zweibeiner “Schrank” nennen herausgenommen, lange getragen und nur widerwillig in diese riesige Maschine gestopft. Wie nannte sie mein Mensch nochmal? Achja, die Waschmaschine. Ein seltsames Erlebnis. Man wird eingeweicht, durchgeschüttelt, eingeschäumt und am Ende schwindelerregend herumgeschleudert. Nach dieser seltsamen Prozedur wurde ich im hellen Licht aufgehängt und erst wieder in das Gefängnis zurückgebracht, wenn ich trocken und weich war. Ich habe es geliebt draußen zu sein. Die Welt der Zweibeiner zu sehen. Ich habe meinem Menschen gern Geborgenheit geschenkt. Ich dachte damals, in meiner Naivität, dass mich mein Mensch gern hätte. Mich niemals wieder hergeben würde. Dann kam der Frühling. Das Wetter wurde warm und meine gespendete Wärme wohl unerträglich. Ich wurde zusammen gelegt, in ein noch dunkleres Eck geschoben und dort liegen gelassen. Anfangs hatte ich noch die Hoffnung mit etwas Geduld meinem Zweibeiner wieder Trost spenden zu können. Schließlich würde der nächste Winter kommen und meine Wärme wieder wünschenswert sein. Die nächsten Winter kamen und gingen. Auf mir wurden weitere Trostspender gestapelt. Neu, knallig bunt und überheblich. Sie spotteten über meine Wolle. Über mein altmodisches Aussehen. Sie lachten wenn der Schrank geöffnet wurde und sie anstatt meiner herausgeholt wurden. Ich habe angefangen, dass Gelächter zu ignorieren. Ich zählte die Staubkörner die sich mehr und mehr auf mir niederließen. Beobachtete durch die kleinen Schlitze das wandernde Tageslicht. Nicht mal mehr mein kleines wollene Herz machte einen Hüpfer wenn ich meinen Menschen kurz zu Gesicht bekam, wenn es einen weiteren arroganten Mitbewohner auswählte ohne mich eines Blickes zu würdigen. Ich fühle mich alt und ungeliebt und warte auf den Tag, an dem das Gefängnis geöffnet wird und alle deprimierten, ungetragenen und alten Bewohner in einen Plastiksack verschwinden würden. Ich habe Gerüchte gehört, dass es ein Leben nach dem Entsorgen geben würde. Wenn man Glück hätte, könnte man sogar einem Menschen Trost spenden, der sich über deinen Anblick freut, egal wie abgetragen und abgenutzt ich aussehen würde. Der Gedanke daran heitert mich etwas auf und ich spüre wieder so etwas wie Hoffnung in mir. Ein Gefühl dass ich schon sehr lange nicht mehr erfahren durfte. Das Herz wird etwas leichter und ich widme mich wieder dem nächsten Staubkorn, dass sich auf mir ein neues Zuhause gesucht hat.

Leben mit Rheuma (ein kleiner Teil davon)

Leben mit Rheuma (ein kleiner Teil davon)

Viele von Euch die mich persönlich kennen oder vielleicht sogar auf Twitter folgen, wissen bereits dass ich an Rheuma erkrankt bin. Was auch der Grund vieler Tweets ist, wenn ich mich beispielsweise über nicht funktionierende Rolltreppen aufrege. Darüber einen kleinen Eintrag zu schreiben schwirrt schon sehr lange in meinen Gedanken umher, war mir aber unsicher ob das auch irgendjemand lesen will.

Heute bin ich mutig und trau mich. 🙂 Vielleicht geht danach die/der Eine/Einer oder Andere/r mit mehr Feingefühl für die Mitmenschen durch die Welt. Ein zweiter Blick tut nicht weh und erleichtert jemand anderen ein kleine wenig das Leben.

Tja wo fange ich an. Vielleicht erst einmal damit was Rheuma eigentlich ist. Ich könnte hier Seiten über die einzelnen Krankheitsbilder schreiben. Keine Angst ich erspare euch das. Es gibt viele Arten von Rheuma und nicht alle haben etwas mit den Gelenken alter Frauen zu tun. Es bekommen eben nicht nur alte Menschen Rheuma. Im Gegenteil, es sind immer mehr die in jungen Jahren oder auch schon als Kleinkinder mit der Diagnose Rheuma durchs Leben stolpern müssen. Meine Art nennt sich chronische Polyarthritis. Das heisst ich habe mehrere Gelenke (in meinem Fall eigentlich alle) die sich durch Rheumaschübe entzünden. Mit ungefähr zwei Jahren bekamen meine Eltern diese Diagnose gestellt, die nicht wussten wieso ich oft ohne Grund vor Schmerzen weinte. Das ist jetzt fast 26 Jahre her. 26 Jahre in denen ich mich jeden Tag aus dem Bett gequält habe, ganz gleich wie groß der Schmerz war. 26 Jahre in denen ich auf Medikamente angewiesen bin, deren Langzeitnebenwirkungen ich noch zu spüren bekommen werde. 26 Jahre Rheuma und ich stehe ich immer noch. Mittlerweile sind viele Gelenke arg in Mitleidenschaft gezogen und die erste OP steht bald an. (falls ich davor nicht die Flucht ergreife)

Natürlich gab es Momente in meinem Leben die einfach nur ziemlich mies waren. Ich habe oft Wochen in einer speziellen Kinderrheumaklinik in Garmisch verbracht, die ich jedes mal aufs neue verabscheute. Die Aufenthalte waren nur dann ertragbar wenn sich einer meiner liebsten Freundinnen auch dort befunden hat. Wir teilen das gleiche Schicksal, haben uns in Garmisch kennen gelernt und sind mittlerweile über 10 Jahre befreundet.

Allerdings muss ich auch sagen, dass diese Klinik zu meiner Zeit und wahrscheinlich auch noch heute eine der wenigsten war die sich mit dieser Krankheit beschäftigte und für viele auch eine kleine Rettung darstellte. Sicherlich, ich bekam jeden Tag zahlreiche Anwendungen, konnte vormittags sogar zu Schule und die Schwestern waren bis auf wenige Ausnahmen immer sehr lieb. Dennoch war es immer ein großes Theater wenn es wieder daran ging die Koffer zu packen um nach Garmisch zu fahren. Im Nachhinein mussten meine Eltern viel Kraft aufbringen und ich bin mir ziemlich sicher, dass diese Erkrankung für meine Eltern oft schlimmer war als für mich selbst.

Ein Leben mit einer Krankheit die nicht heilbar ist und die einen immer begleiten wird, kann auch Vorteile bringen. Falls die betreffende Person kein vermaledeiter Dickschädel ist. Ich erinnere ich daran, dass ich in der Schule extra Zeit für Proben bekam, da ich oft steife Finger hatte und daher nicht so schnell schreiben konnte. Ich erinnere mich auch, dass ich diese Zeit nie in Anspruch genommen habe und wenn mir die Finger danach fast abgefallen sind. Ebenso wurde mir mehr als einmal angeboten den Aufzug des Hausmeisters zu benutzen, was viele meiner Mitschüler sehr neidisch machte, weswegen ich jeden Tag, egal wie schwer es fiel, die Treppe gelaufen bin. Was allerdings auch nichts daran änderte, dass viele meiner Klassenkameraden mir diese Hilfestellungen der Lehrer übel nahmen. Zusammengefasst: bei Gott bin ich froh diese Zeit hinter mir zu haben und ich würde sie nicht wiederholen wollen.

Nun stehe ich hier, verdiene mein Geld als med. Fachangestellte und versuche mich durchs Leben zu schlängeln und ich behaupte mal ganz frech, dass ich das ganz gut bewerkstellige. An manchen Tagen humple ich brav zu meiner U-Bahn, ignoriere das Starren der Menschen, die nicht ganz verstehen wieso eine 27jährige wie eine alte Oma daher kriecht.

Es scheint auch ein ungeschriebenes Gesetz zu sein dass wenn die Rolltreppe defekt ist auch der Aufzug nicht funktioniert und ich mich unter erneutem Starren die Treppe runterquäle. Was mich aber speziell auf die Palme bringt sind Menschen die einen bei Seite schubsen um einen Platz in der U-Bahn zu bekommen. Sicher, man sieht mir nicht an, das mir gerade hundert Messer in die Gelenk gestoßen wurden. Umso mehr macht es mich wütend wenn ich sehe wie solche Leute auch Menschen mit offensichtlichen Behinderungen behandeln. Der Rollstuhlfahrer muss ewig an der Rolltreppe warten, Menschen mit Krücken werden in der U-bahn zur Seite gedrängt und müssen stehen. Hilfsbereitschaft den Mitmenschen gegenüber ist für viele ein Wort das man erst im Wörterbuch nachschlagen muss. Wieso ist das so?

Es tut keinem weh genauer hinzusehen und ich spreche von Hinsehen nicht starren. Also, wenn ihr beim nächsten Mal jemanden in die U-Bahn humpeln seht, wäre es schön solchen Menschen nicht den Sitzplatz vor der Nase wegzuschubsen. Es tut nicht weh die Treppe zu laufen, wenn man kann. Im Gegenteil man trainiert sogar noch Bauch/Bein/Po.

Was ich eigentlich sagen will: jeder hat sein Päckchen zu tragen und ist froh wenn man sich nicht mit der Blindheit oder Ignoranz anderer herumschlagen muss. Irgendwann bist du vielleicht sogar auf solche Hilfe angewiesen und freust dich darüber wenn dir jemand seine helfende Hand reicht.